Définition
Depuis 2007, la banque de données MFM recueille les résultats des MFM passées chez tout patient enfant ou adulte présentant une maladie neuromusculaire identifiée ou suspectée. La création s’est faite en collaboration avec D. Hamroun et C. Béroud à Montpellier (INSERM U827, directeur M. Claustres), qui coordonnent la mise en place des banques de données UMD (Universal Mutation Database),

La banque de données MFM est accessible aux différents centres d’évaluation. Elle permet notamment d’obtenir des courbes individuelles d’évolution MFM, pour suivre chaque patient et adapter les thérapeutiques. Tout praticien identifié, rééducateur ou médecin, peut recueillir et consulter des données dans la banque de données. L’accès est gratuit, et il n’est pas nécessaire d’avoir soi-même enregistré des données dans la banque pour pouvoir consulter les résultats.

La banque de données a fait l’objet d’une autorisation par la CNIL. Une charte et un règlement intérieur ont également été élaborés. Elle est administrée par un curateur, chargé de contrôler la fiabilité des données enregistrées : Christine Payan, médecin, Institut de Myologie, Paris.

Objectif
- Décrire l’histoire naturelle des maladies neuromusculaires et l’influence des thérapeutiques, en recueillant le maximum de résultats.
- Calculer des pentes d’évolution des scores MFM par groupe diagnostique.
- Faire des estimations du nombre de patients et de la durée d’observation nécessaires pour mettre en évidence des différences dans des essais thérapeutiques ou interventionnels.
- Augmenter le nombre de données des patients inclus dans l’étude de validation initiale. Par exemple, dans le groupe des patients DMD, il sera possible de confirmer la capacité de la MFM à prédire l’âge de perte de la marche
- Valider la MFM dans de nouvelles pathologies et pour des tranches d’âge autres que 6-60 ans.

Recueil et accès aux données
Les centres d’évaluation intéressés peuvent effectuer une demande d’accès à la banque de données MFM. Le Médecin Référent doit remplir et signer la Charte et l'accord d'accès, puis l'adresser au Docteur Christine Payan, curateur de la banque. Il lui sera adressé en retour une procédure d'identification et un mode d'emploi de la Banque. 
Télécharger : Charte et Accord pour Banque de Données MFM

Docteur Christine PAYAN
Hôpital Pitié-Salpétrière
75651 Paris cedex 13

Les données à saisir concernant les patients font l'objet d'une note d'information et consentement. Le patient ou son représentant légal doit impérativement signer le document qui sera conservé par chaque étalissement ; le curateur pouvant en demander copie.
Télécharger : Note d'information et consentement

Lors de chaque passation de la MFM, il est préférable d'effectuer une saisie informatique directe des données recueillies auprès du patient. Si vous ne pouvez saisir directement, un formulaire papier de recueil des données est téléchargeable. Vous pourrez alors saisir ultérieurement dans la Banque MFM, les données récoltées.
Télécharger : Recueil des données MFM