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Evaluation de la fonction motrice par la MFM de patients Duchenne sous corticoides
Date de mise en ligne :
lundi 7 janvier 2008
Il s’agit d’évaluer avec la MFM l’état moteur de 30 enfants atteints de DMD à partir de six ans d'âge (capables de marcher ou en fauteuil roulant) dès qu’ils commencent à prendre les stéroïdes et au long des 18 premiers mois de traitement. Sept visites sont prévues avec un intervalle de deux mois entre les quatre premières et ultérieurement, de trois mois. Les résultats, exprimés en pourcentage pour chaque dimension seront soumis à traitement statistique. Ce travail est prévu entre janvier 2007 et juillet 2010. Elaine Cristina da Silva, kinésithérapeute, Maria Bernadete Dutra Resende, médecin, Umbertina Conte Reed, médecin, Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de São Paulo- HCFM-USP. (elainne_cris@uol.com.br/ elainnecris@gmail.com )
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Calpaïnopathies
Date de mise en ligne :
jeudi 26 juillet 2007
L’étude concerne 83 patients suivis dans le cadre d'une étude d'histoire naturelle multicentrique (Paris, La Réunion, San Sebastian) sur 2 ans. L’étude a débuté en 2004. Les patients sont évalués par la MFM, ainsi que le MMT (manual muscular testing) et des mesures de force quantifiées : Biodex et QMT (testing musculaire quantifié).
Coordonateur de l’étude : Andoni Urtizbérea, médecin, Centre hospitalier hélio-marin, Hendaye, France, (andoni.urtizberea@hnd.aphp.fr)
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Maladie de POMPE (glycogénose type II) à début tardif
Date de mise en ligne :
jeudi 26 juillet 2007
La MFM est utilisée dans le protocole en ouvert réalisé à Garches chez 5 patients présentant une forme grave de la maladie (patients ventilés). La MFM est également utilisée pour le suivi des patients dans le cadre du registre national français (histoire naturelle, et patients sous enzymothérapie). En parallèle, sont effectués le MMT, des mesures de force quantifiées (Biodex, QMT) et des tests chronométrés. A la fin 2006, 50 patients étaient renseignés dans la base de données Maltase (dont environ 20 ayant eu au moins une MFM).
Coordonnateur de l’étude : Pascal Laforêt, médecin, Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris, France (pascal.laforet@psl.ap-hop-paris.fr)
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ASIRI ou Etude de l’efficacité et de la tolérance du Riluzole pour le traitement des ASI de type 2 et 3
Date de mise en ligne :
jeudi 26 juillet 2007
Etude randomisée contre placebo en double aveugle sur des groupes parallèles. L’étude multicentrique prévoit d’inclure 150 enfants âgés de 6 à 20 ans. Le score total de la MFM est le critère de jugement principal. Les critères fonctionnels secondaires sont la capacité vitale forcée, la qualité de vie (OKado), la MIF et les sous-scores MFM D1, D2 et D3. La durée de l’étude pour chaque patient est de deux ans. Les inclusions ont débuté en 2006. L’effet attendu est le ralentissement de la dégénérescence neuronale avec retentissement sur la fonction motrice. Coordonateur de l’étude : Brigitte Estournet, médecin, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, France (Brigitte Estournet) Kinésithérapeute référent : F. Girardot (francoise.girardot@chu-lyon.fr), cadre kinésithérapeute, Hospices Civils de Lyon Promoteur de l’étude : AP-HP. Financement : AFM
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Functioning, quality of life and health care needs in adults with DMD and their informal caregivers in the Netherlands
Date de mise en ligne :
jeudi 26 juillet 2007
Dans cette étude descriptive appelée “Duchenne dans la 3ème décade (3D)”, la MFM est utilisée comme outil d’évaluation de l’état fonctionnel des adultes avec DMD. L’inclusion des sujets a commencé début 2007; l’objectif est d’inclure 115 hommes avec DMD âgés de plus de 20 ans.
Coordonateur de l’étude : R. F. Pangalila, médecin, département de rééducation Erasmus à l’Université de Rotterdam, Pays-Bas (r.pangalila@erasmusmc.nl)
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Validation de la MFM dans les maladies neuromusculaires avant l’âge de 7 ans.
Date de mise en ligne :
jeudi 26 juillet 2007
La MFM ayant été initialement validée entre 6 et 60 ans, il est apparu utile de la valider chez les jeunes enfants. La validation est prévue en France et doit concerner 60 à 80 enfants porteurs de maladies neuromusculaires dont le diagnostic est confirmé ou non. Le projet doit commencer une fois que l’étude sur les enfants valides sera terminée.
Coordonnateur de l’étude : Capucine de Lattre, médecin, service l’Escale, Hospices Civils de Lyon, France, capucine.de-lattre@chu-lyon.fr.
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Passation de la MFM dans une population d’enfants valides de moins de 7 ans
Date de mise en ligne :
jeudi 26 juillet 2007
jeunes enfants de 2 à 7 ans ; vérification des consignes de passation et des possibilités de réalisation des items selon l’âge.
Coordonnateur de l’étude : Alain Jouve, kinésithérapeute AFM, Evry, France (alain.jouve@worldonline.fr)
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Validation de la version portugaise de la MFM
Date de mise en ligne :
jeudi 26 juillet 2007
Application de la version portugaise à 60 patients de 6 à 60 ans porteurs de DMD, BMD, FSHD, LGMD et myopathie congénitale. Un enregistrement filmé était réalisé au cours de la passation, qui durait de 30 à 50’. Tous les sujets ont fait l’objet d’une 2ème cotation par 3 observateurs indépendants, à partir des séquences filmées.
Cristina Iwabe, kinésithérapeute, et Anamarli Nucci, médecin, Universidade Estadual de Campinas, Unicamp, Brésil (crisiwabe@hotmail.com).
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Motor Status of a Chilean population with Duchenne’s muscular dystrophy
Date de mise en ligne :
jeudi 26 juillet 2007
Il s’agit d’évaluer l’état moteur de 21 enfants atteints de DMD âgés de 6 à 16 ans (10.38 + 2.89) en prenant en compte 3 paramètres cliniques et en étudiant la relation entre ces paramètres.
Méthode: la force musculaire a été évaluée par le testing musculaire manuel (MMT), les rétractions ont été évaluées avec un goniomètre et la fonction motrice avec la MFM.
Résultats : les rétractions et la faiblesse musculaire concernaient davantage les membres inférieurs que les membres supérieurs (p<0.05) chez tous les sujets. Seule la fonction motrice était statistiquement corrélée avec l’âge des sujets (p<0.05 / pearson r=-0.55). La MFM était très corrélée à l’importance des rétractions (p<0.05 ; spearman’s rho=-0.86) et avec le niveau de la force musculaire (p<0.05; spearman´s rho=0.85).
Conclusion : l’étroite relation existant entre le score de la MFM, les résultats du MMT et le bilan articulaire conduit à penser que la MFM est un outil complémentaire utile dans l’évaluation des sujets ayant une DMD
Giancarlo Calcagno – Gladys Méndez, kinésithérapeutes , Santiago, Chili (giancarlocalcagno@yahoo.es)
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Qualité de vie et maladies neuromusculaires
Date de mise en ligne :
jeudi 26 juillet 2007
Il s’agit d’une étude descriptive multicentrique en Rhône-Alpes, portant sur la qualité de vie (QDV) d’enfants et d’adolescents porteurs d’une MNM.
La relation entre QDV et déficience motrice (score MFM) est évaluée. La QDV fait également l’objet d’une comparaison, selon qu’elle est évaluée par l’enfant lui-même ou bien par les parents, les soignants ou les médecins. Enfin, le lien est étudié entre la QDV de l’enfant et son état médical, sa douleur et sa prise en charge rééducative. L’hypothèse est que la QDV des enfants et adolescents est moins bonne que celle d’une population d’enfants et adolescents valides, mais non en lien avec le degré de déficience motrice. La QDV serait surtout influencée par l’âge, les complications médicales ainsi que le degré de dépendance. L’évaluation de la QDV par une tierce personne que ce soit un soignant, le médecin ou les parents est différente de celle de l’enfant et ne peut la remplacer.
Travail de master 2 Recherche réalisé par Carole Vuillerot, médecin, service l’Escale, Hospices Civils de Lyon, France. Bourse de recherche : AFM (carole.vuillerot@wanadoo.fr)
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Sensibilité au changement de la MFM à court (3 mois) et moyen terme (1 an) dans une population de DMD.
Date de mise en ligne :
mercredi 11 juillet 2007
Ce travail concerne les 41 patients DMD de l’étude initiale de sensibilité au changement et 13 patients DMD qui ont passé 2 MFM à 3 mois d’intervalle. Concernant l’utilisation de la MFM à 3 mois chez le DMD, les résultats mettent en évidence une différence statistiquement significative uniquement pour la dimension D1 (station debout et marche). Lors de l’étude à 1 an toutes les dimensions ainsi que le score total montrent une différence significative. Un score total et score de D1 prédictifs de la perte de la marche dans un délai de 1 an peuvent être calculés.
Personne à contacter : Francoise Girardot Cadre de santé (M-Kinésithérapeute), service l’Escale, Hospices Civils de Lyon, France (francoise.girardot@chu-lyon.fr)
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