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Calpainopatias.
Fecha puesta en línea :
jueves, 26 de julio de 2007
El estudio concierne 83 pacientes seguidos en el marco de un estudio multicéntrico (París, la Réunion, San Sebastián) de historia natural sobre 2 años. El estudio comenzó en el 2004. Los pacientes son evaluados por la MFM, así como la MMT (prueba muscular manual) y por medidas cuantificadas de fuerza: Biodex y QMT (prueba muscular cuantificada).
Coordinador del estudio: Andoni Urtizbérea, médico, Centre hospitalier hélio-marin, Hendaye, Francia (andoni.urtizberea@hnd.aphp.fr)
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Enfermedad de POMPE (glucogenosis tipo II) variante tardía.
Fecha puesta en línea :
jueves, 26 de julio de 2007
La MFM se utiliza en el protocolo abierto realizado en Garches a 5 pacientes presentando una forma severa de la enfermedad (pacientes ventilados). La MFM también se utiliza para el seguimiento de pacientes en el marco del registro nacional francés (historia natural, y pacientes recibiendo terapia enzimática). En paralelo, se efectúan MMT, medidas cuantificadas de fuerza (Biodex, QMT) y pruebas cronometradas. Al final del 2006, los datos de 50 pacientes estaban incluidos en la base de datos Maltase (de los cuales aproximadamente 20 habían tenido por lo menos una MFM).
Coordinador del estudio: Pascal Laforêt, médico, Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpêtrière, París, Francia (pascal.laforet@psl.ap-hop-paris.fr)
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ASIRI o estudio de la eficacia del Riluzole, y de su tolerancia, para el tratamiento de la atrofia muscular espinal infantil de tipo II y III.
Fecha puesta en línea :
jueves, 26 de julio de 2007
Estudio aleatorizado contra placebo en método doble oculto entre grupos paralelos. El estudio multicéntrico prevé incluir 150 niños de 6 a 20 años de edad. La puntuación total de la MFM es el criterio principal del juicio. Los criterios funcionales secundarios son la capacidad vital forzada, la calidad de vida (OKado), la MIF y las sub-puntuaciones MFM D1, D2 y D3. La duración del estudio para cada paciente es de dos años. Las inclusiones comenzaron en 2006. El efecto previsto es la desaceleración de la degeneración neuronal con repercusión en la función motriz.
Coordinadora del estudio: Brigitte Estournet, médico, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, Francia (brigitte.estournet@rpc.ap-hop-paris.fr)
Fisioterapeuta referente: F. Girardot (francoise.girardot@chu-lyon.fr), ejecutiva fisioterapeuta, Hospices Civils de Lyón.
Promotor del estudio: AP-HP.
Financiación: AFM
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Funcionamiento, calidad de vida y necesidades de asistencia sanitaria en adultos con DMD y sus cuidadores extraoficiales en los Países Bajos.
Fecha puesta en línea :
jueves, 26 de julio de 2007
En este estudio descriptivo llamado "Duchenne en la 3ra década (3D)", la MFM se utiliza como herramienta de evaluación del estado funcional de adultos con DMD. La inclusión de sujetos comenzó a principios del 2007; el objetivo es incluir 115 hombres con DMD mayores de 20 años.
Coordinador del estudio: R. F Pangalila, médico, departamento de rehabilitación, Erasmus Universiteit Rotterdam, Países Bajos (r.pangalila@erasmusmc.nl)
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Validación de la MFM en enfermedades neuromusculares antes de la edad de 7 años.
Fecha puesta en línea :
jueves, 26 de julio de 2007
La MFM habiendo sido validada inicialmente para pacientes entre 6 y 60 años de edad, parecía útil validarla en niños jóvenes. La validación esta prevista en Francia y debe incluir entre 60 y 80 niños portadores de enfermedades neuromusculares cuyo diagnóstico este confirmado o no. El proyecto comenzará una vez terminado el estudio de niños sanos.
Coordinadora del estudio: Capucine de Lattre, médico, servicio l'Escale, Hospices Civils de Lyon, Francia (capucine.de-lattre@chu-lyon.fr)
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Aplicación de la MFM en una población de niños sanos menores de 7 años.
Fecha puesta en línea :
jueves, 26 de julio de 2007
Estudio de viabilidad entre niños de 2 a 7 años de edad; comprobación de las consignas de aplicación y de las posibilidades de realizar los ítems según la edad.
Coordinador del estudio: Alain Jouve, fisioterapeuta, AFM, Evry, Francia (alain.jouve@worldonline.fr)
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Validación de la versión portuguesa de la MFM.
Fecha puesta en línea :
jueves, 26 de julio de 2007
La versión portuguesa fue aplicada a 60 pacientes portadores de DMD, BMD, FSHD, LGMD y miopatía congénita con edades de 6 a 60 años. Una grabación filmada fue hecha durante la prueba, que duraba de 30 a 50'. Todos los sujetos han sido objeto de una segunda puntuación por 3 observadores independientes, basándose en las secuencias filmadas.
Cristina Iwabe, fisioterapeuta, y Anamarli Nucci, médico, Universidade Estadual de Campinas, Unicamp, Brasil (crisiwabe@hotmail.com).
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Estado motriz de una población chilena con distrofia muscular de Duchenne.
Fecha puesta en línea :
jueves, 26 de julio de 2007
Se trata de evaluar el estado motriz de 21 niños afectados por DMD de 6 a 16 años de edad (10.38 + 2.89) teniendo en cuenta 3 parámetros clínicos y estudiando la relación entre estos parámetros. Método: la fuerza muscular fue evaluada por MMT (prueba muscular manual), las retracciones fueron evaluadas con un goniómetro y la función motriz con la MFM. Resultados: las retracciones y la debilidad muscular implicaban más los miembros inferiores que los miembros superiores (p<0.05) en todos los sujetos. Únicamente la función motriz estaba estadísticamente correlacionada con la edad de los sujetos (p<0.05 / pearson r=-0.55). La MFM estaba muy correlacionado con la importancia de las retracciones (p<0.05; spearman’s rho=-0.86) y con el nivel de la fuerza muscular (p<0.05; spearman’s rho=0.85). Conclusión: la estrecha relación que existe entre la puntuación de la MFM, los resultados de la MMT, y el balance articular nos lleva a pensar que la MFM es una herramienta adicional útil en la evaluación de los sujetos con DMD. Giancarlo Calcagno – Gladys Méndez, fisioterapeutas, Santiago, Chile (giancarlocalcagno@yahoo.es)
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Calidad de vida y enfermedades neuromusculares.
Fecha puesta en línea :
jueves, 26 de julio de 2007
Se trata de un estudio descriptivo multicéntrico en la región Rhône-Alpes, referente a la calidad de la vida (CDV) de niños y de adolescentes portadores de una ENM.
Se evalúa la relación entre CDV y deficiencia motriz (puntuación MFM). La CDV es también objeto de comparación, según si es evaluada por el niño o por los padres, los cuidadores o los médicos. También se estudia el vinculo entre la CDV del niño, y su estado medico, su dolor y las medidas de rehabilitación.
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Sensibilidad al cambio de la MFM a corto (3 meses) y a largo plazo (1 año) en una población con DMD.
Fecha puesta en línea :
miércoles, 11 de julio de 2007
Este trabajo concierne a los 41 pacientes con DMD del estudio inicial de sensibilidad al cambio y a 13 pacientes con DMD que pasaron 2 MFM con un intervalo de tres meses. Referente al uso de la MFM a 3 meses en la DMD, los resultados destacan una diferencia estadísticamente significativa solamente para la dimensión D1 (bipedestación y transferencias). En el estudio a un año todas las dimensiones demuestran una diferencia significativa, al igual que la puntuación total. Una puntuación total y puntuación D1 predictivas de la pérdida de ambulación en el plazo de 1 año pueden ser calculadas. Persona a contactar: Francoise Girardot, ejecutiva salud (M- fisioterapeuta), servicio l'Escale, Hospices Civils de Lyon, Francia (francoise.girardot@chu-lyon.fr)
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